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Surftipp: die Seite eines ganz besonderen Menschen mit ALS

Im Laufe meiner Arbeit, Kommunikationshilfen für Personen mit sprachlichen Einschränkungen zu versorgen, durfte ich immer wieder ganz besondere Menschen kennen lernen.

In vielen Fällen habe ich Leute mit großen Problemen gesehen, Familien in sehr schweren Situationen, habe viel Leid und Trauer miterlebt. Ich habe aber auch Menschen gesehen, die unglaublich positiv sind, die mit phantastischer Energie und frohem Mut durch ihr Leben gehen, die mit ihrem ansteckenden Lachen mehr ausdrücken, als andere in 1000 Worten. Dies hat mich sehr bereichert und ist für mich der wichtigste Grund, diese Arbeit zu tun.

Letzte Woche hatte ich wieder einmal eine solche Begegnung, die mich besonders berührt. Ich habe mich mit Sandra Schadek getroffen, einer jungen Frau, die seit sieben Jahren mit ALS (Amyotropher Lateralsklerose) diagnostiziert ist. Diese bisher unheilbare Krankheit, von einem Betroffenen einmal treffend als Aller Letzte Scheisse tituliert, hat ihr Leben total verändert, denn sie hat ihr kaum noch Bewegungsmöglichkeiten gelassen. Da Sandra Schadek ihren Computer kaum mehr bedienen kann und die Sprache zunehmend weniger verständlich ist, wird sie demnächst mit einer MyTobii Augensteuerung arbeiten.

In den letzten Jahren habe ich viele Menschen mit der Erkrankung ALS kennengelernt. Jeder Einzelne geht seinen ganz eigenen Weg, so auch Sandra Schadek. Allerdings lässt diese sehr mutige und scharfsinnige Frau uns alle daran teilhaben, indem sie auf ihrer Homepage sehr offen ihr Leben, ihre Persönlichkeit und nicht zuletzt auch ihre Krankheit vorstellt.
Irgendjemand hat mir aber mal gesagt, dass die schwierigsten Aufgaben im Leben immer nur den “stärksten” Menschen gestellt werden. In diesem Sinne versuche ich die ALS nicht als Bestrafung, sondern als eine Art Auszeichnung zu sehen.

Diese Aussagen und vieles mehr finden sich auf www.sandraschadek.de. Eine bemerkenswerte Seite von einer bemerkenswerten Frau, die aber auch andere Menschen vorstellt, viele medizinische Informationen zu ALS enthält und an anderen Stellen einfach nur unterhaltsam ist. Die geschmackvolle und detailreiche Gestaltung rundet die Seite gelungen ab. So lässt es sich erklären, dass bereits über 200.000 Seitenzugriffe gezählt wurden, obwohl die Seiten erst seit 18 Monaten bestehen.

Ich habe gelernt nicht gegen die ALS zu kämpften, sondern für mein Leben, ich versuche mich über das zu freuen, was ich noch kann, anstatt um das zu trauern, was ich nicht mehr kann.
Lesen Sie mehr davon!

Danke, Sandra Schadek, für unsere Begegnung.

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